+
Introducción En la primavera de 1994, empecé a tener dolor en las articulaciones de los dedos. Yo había estado programando ordenadores desde que me gradué de la universidad en 1992 y la primera cosa que pasaba por mi mente era Uh-oh, Im 23 y Ive consiguió síndrome del túnel carpiano ya. El dolor era lo suficientemente molesto que fui a ver a mi internista. Desde entonces, he sido hospitalizado tres veces y sufrió otras complicaciones traumáticas. Lo que comenzó como dolor en las articulaciones molesto convertido en un caso en peligro la vida crónica y potencialmente de la nefritis lupus (lupus que afecta al riñón) y cerebritis lupus (lupus que afecta al cerebro). Debido a la nefritis, empecé IV Cytoxan (ciclofosfamida) tratamientos de impulsos (intra-venosa) - esencialmente - de quimioterapia en marzo de 1998. En septiembre de 1999, me decidí a poner la historia de mi lupus en la web. Cuando mi médico comenzó a aumentar el espaciado de la Cytoxan a más de cada cuatro semanas, mis serologías empezaron a empeorar. Así, en marzo del 2000, mi doctor decidió probar CellCept (micofenolato mofetilo). Lo tomé por vía oral dos veces al día y ciertamente parecía tener un efecto positivo. Yo era estable en él hasta diciembre de 2001. Como una llamarada comenzó a entrar en erupción en enero de 2002, continué la CellCept y recibió seis dosis de esteroides pulso mensual. (Cada dosis fue de 1 g de Solumedrol IV cada día durante tres días.) Me sentí que el curso de esteroides pulso era un enfoque agresivo, pero adecuada a los cambios a peor en los análisis de sangre para controlar la actividad del lupus (doble tratamiento anti-ADN de cadena y la C3 y los niveles de complemento C4). Incluso con esta terapia agresiva, que no podía conseguir las las serologías de nuevo en línea y por el verano que estaba derramando 2 g de proteína en una prueba de orina de 24 horas y, aunque los esteroides pulso trabajaron inicialmente, el aDNA y complementos comenzaron a empeorar después de la dosis 5º . A continuación, se tomó la decisión de volver a pulso mensual Cytoxan. Me seguido trabajando (aunque me sentí progresivamente menos eficaz) hasta algún momento de noviembre, cuando tuve que salir a la discapacidad a corto plazo. Mi estancia en el hospital más reciente, en el Hospital Presbiteriano de Nueva York comenzó el viernes 13 de diciembre. No fui liberado hasta el 20 de enero de 2003. Creo que el equipo de médicos que me trataron hizo un trabajo excepcional de anulación de este último estallido y el manejo de los efectos secundarios de los medicamentos utilizados para el tratamiento de mí. Mi tratamiento incluyó 10 días de esteroides pulso seguido de todos los días, Cytoxan (125 mg) y la terapia de prednisona en días alternos a dosis altas. También estaba tomando cortisona en la no-prednisona (orales) días. Cuando me dieron el alta, yo estaba en aproximadamente 300 mg de prednisona en días alternos. I (muy) disminuyeron gradualmente los inmunosupresores. Me detuve por completo la prednisona en febrero de 2005 y tomó mi última dosis de Cytoxan el 14 de marzo de 2005. primavera de 2005 marcó la primera vez en más de 10 años que no estaba tomando una cierta cantidad de prednisona - oa otros medicamentos inmunosupresores para ese asunto. Este último brote fue particularmente alarmante para mí por dos razones: 1) Fue particularmente grave con compromiso neurológico y ocular y 2) aunque estábamos monitoreando mi estado de forma agresiva y se trata de manera agresiva en la primera señal de problemas, todavía me acabé gravemente enfermo. El efecto sobre mi familia no puedo ser descrito. En cuanto a mi trabajo, es increíble que todavía estoy trabajando para la empresa que me contrató derecha de la universidad. Mi patrón estaba junto a mí durante un periodo de ejecución deficiente seguido de una licencia prolongada que fue seguido por un período de volver a meterse en el ritmo de las cosas. Habían sido un gran apoyo durante mis hospitalizaciones anteriores también. Desde la primavera del 05 y la interrupción de todos los inmunosupresores, he estado increíblemente contento con lo bien que estoy haciendo, pero he tenido miedo de utilizar el R-palabra. No quiero traer mala suerte a mí mismo. Para muchos pacientes con lupus, la remisión parece mítica - algo que sólo leemos en los libros escritos por los médicos que han visto miles y miles de pacientes con lupus. Pero al menos por ahora, tal vez enfermo golpe en un poco de madera, cruzar los dedos, y susurro cuando no creo anyones de escucha, la remisión. fmlatborowski. net Brett Borowski (Reemplazar el por lo que me con un correo electrónico)

No comments:
Post a Comment